Cómo defender el uso de las notas abiertas a través de los Consejos Asesores para Pacientes y sus Familiares (PFAC)

Como parte de un PFAC, usted puede ayudar a que su sistema de salud saque el máximo provecho de las notas abiertas en beneficio de los pacientes y quienes colaboran en su cuidado.

Al prestar asesoría a pacientes y sus familiares, sabe lo que significa involucrarse. Los pacientes, los asesores de familiares y los activistas a menudo hablan sobre la necesidad de que haya más transparencia en la atención médica. Defienden que se pueda participar en la gestión del cuidado en colaboración con los médicos. El mandato federal para compartir notas con los pacientes es un paso importante para que la comunicación sea más transparente.

Después de una consulta médica, los médicos, los profesionales de enfermería y otros proveedores de atención médica redactan notas en las que resumen información importante sobre usted. Estas notas se convierten en parte de su historia clínica. Cuando se comparte una nota de este tipo con usted, se convierte en una “nota abierta”. Desde 2021, la ley federal exige que los médicos clínicos compartan sin costo estas notas con sus pacientes si se las solicitan. Para conocer más sobre los aspectos básicos de las notas abiertas, le recomendamos consultar “Cómo sacar el máximo beneficio de las notas abiertas” y “Cómo leer una nota”.

¿Dónde puedo leer mis notas abiertas?

La manera más frecuente de acceder a sus notas es a través del portal en línea seguro que su proveedor de atención médica pone a disposición de sus pacientes. Al usar este portal seguro y gratuito, puede, entre otras cosas, solicitar citas, comunicarse por mensajes con su equipo de atención médica y ver su historia clínica, incluidas las notas. Si su médico(a) o profesional de enfermería no usa un portal web, puede solicitar gratuitamente una copia digital o impresa de estos registros. Si no está registrado(a) en el portal, póngase en contacto con su proveedor para averiguar cómo crear una cuenta en el portal.

En teoría, todos los pacientes inscritos en un portal para pacientes deberían tener fácil acceso a sus notas abiertas. Sin embargo, mucho depende de cómo los sistemas de salud comparten las notas, en particular, cómo educan e informan al personal, a los pacientes y a las familias. Muchos pacientes desconocen los beneficios de las notas abiertas y no saben cómo acceder a ellas.

¡Aquí es donde interviene el PFAC! Hacer que los pacientes y sus familias sepan acerca de las notas abiertas y sus beneficios es clave.

“Las notas abiertas permiten que mis médicos y yo entendamos de la misma forma lo que conversamos y cómo deberíamos proceder, y también ayudan a resolver cualquier contradicción. A nuestra familia también le resultaron valiosas las notas abiertas cuando una familiar no pudo hacerse cargo de su propia atención médica y era necesario compartir información entre los distintos cuidadores. No puedo imaginarme regresar a cómo eran las cosas antes”
—Naomi Price, Defensora de Pacientes y Representante de Consumidores, Northwest OpenNotes Consortium

¿De qué maneras los asesores de pacientes y sus familiares pueden promover el uso de las notas abiertas?

El sitio web OpenNotes tiene mucha información útil. Esto incluye publicaciones de investigaciones, kits de herramientas, seminarios web e historias de pacientes. Anime a los miembros del PFAC a explorar la información que contiene el sitio web para obtener más información.

¿Sabía usted que…?

  • Leer las notas ayuda a los pacientes a recordar lo que se habló durante la consulta de atención médica y seguir adelante con los próximos pasos.
  • Las notas abiertas ayudan a los pacientes a compartir información con sus cuidadores. Esto es especialmente útil para quienes son más vulnerables y necesitan ayuda para gestionar su atención.
  • Los pacientes que acceden sus notas toman mejor sus medicamentos siguiendo la receta.
  • Los pacientes que leen las notas pueden detectar errores en sus historias clínicas. Esto garantiza que la información sea correcta y puede evitar que ocurran otros errores.
  • Los pacientes pueden prepararse para consultas futuras al leer las notas de consultas anteriores y escribir preguntas.
  • Las notas abiertas ayudan a los pacientes a participar en la toma de decisiones. Esto permite que los pacientes sientan que se valora su participación en su propia atención médica.

“El concepto de compartir notas clínicas con los pacientes permitirá que los pacientes/cuidadores participen en mayor medida en su propia atención médica. Como paciente, me entusiasma poder revisar mis notas clínicas cuando sea conveniente para mí, ya que no siempre es fácil absorber toda la información en el momento de la consulta. Como asesora de pacientes y sus familiares, formé parte del comité que planificó las notas abiertas en UVM Medical Center. Estas reuniones implicaron un debate intenso entre médicos, personal, pacientes y familiares. Esto permitió que todos consideraran diferentes puntos de vista acerca de la mejor manera de implementar las notas abiertas, y adaptarlas a nuestro centro médico específico”
—Margery Rosenblatt, Asesora de Pacientes y sus Familiares del University of Vermont Medical Center

Desarrolle un plan con su Consejo Asesor para Pacientes y sus Familiares sobre los pasos que tomará para comunicarse con los principales responsables de tomar decisiones del sistema de salud.

  • Organice una conversación sobre las notas abiertas en la agenda de su PFCA para compartir lo que ha aprendido al revisar el sitio web de OpenNotes.
  • Invite a los dirigentes del sistema de salud a una reunión para analizar las notas abiertas dentro de su organización. Invite a que le acompañen su director(a) de información, director(a) de información médica o director(a) médico(a).
  • Averigüe cuál es el proceso para acceder a las notas abiertas. ¿Es difícil para los pacientes navegar hacia encontrar las notas en el portal para pacientes o solicitarlos de otras maneras?
  • Conozca más acerca de cómo los dirigentes del hospital están trabajando para informar y educar al personal y a los pacientes/familiares sobre la disponibilidad de las notas abiertas.
  • ¿Hay un grupo de trabajo dedicado a las notas abiertas? Si la respuesta es afirmativa, pida incluir a los miembros del PFAC o solicite recibir actualizaciones periódicas de ese grupo y proporcióneles comentarios periódicos también. ¡Si no hay un grupo, comience uno!
  • Proporcione comentarios sobre cómo hacer que el portal para pacientes sea más fácil de usar.

Conozca cómo los asesores de pacientes y sus familiares del University of Vermont Medical Center fueron fundamentales para el éxito de las notas abiertas.

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Caso de estudio: Los asesores de pacientes y sus familiares del University of Vermont Medical Center fueron fundamentales para el éxito de las notas abiertas.

En 2016, el University of Vermont Medical Center (UVM) formó un grupo de trabajo dedicado a las notas abiertas, mucho antes de que la ley federal exigiera las notas abiertas. El grupo incluyó tres asesores de pacientes y familiares, así como representantes de departamentos en todo el sistema. Se le encomendó realizar recomendaciones a los dirigentes del sistema que permitieran guiar el inicio de las notas compartidas. En junio de 2017, UVM comenzó a ofrecer notas abiertas. Con fines de supervisión, los miembros del PFAC siguieron participando en el grupo de trabajo después de que se compartieran las notas.

“Tener asesores de pacientes y sus familiares dentro del equipo de trabajo fue invaluable en nuestro trabajo de elaborar recomendaciones de cómo deberían funcionar las notas abiertas en el Centro Médico UVM. Estaban increíblemente comprometidos con el proceso, sabían hacer preguntas difíciles y desafiaban con respeto al grupo cuando había resistencia o reticencia. También estaban muy interesados en trabajar para encontrar soluciones que cubrirían las necesidades de los pacientes y los proveedores. Me siento segura al afirmar que no hubiéramos podido avanzar tan rápido ni de manera unida como lo hemos hecho sin la voz del paciente en la mesa””
—Amy Cohen, Gerente de Programas Centrados en los Pacientes y sus Familias

Los PFAC tienen una función importante en la educación de los pacientes y las familias sobre las notas abiertas. Los asesores pueden compartir información a través de redes personales. También puede trabajar con el personal de comunicaciones de su sistema de salud para desarrollar materiales que incluyen:

  • Una página sobre las notas abiertas en el sitio web de su sistema de salud y en el portal para pacientes (enlace a las preguntas frecuentes de los pacientes sobre OpenNotes)
  • Carteles, volantes y hojas informativas para las salas de espera y de exámenes
  • Videos informativos para las salas de espera y los televisores en las habitaciones de los pacientes
  • Artículos de periódicos
  • Historias para los canales de redes sociales de su sistema de salud

Otras estrategias incluyen:

  • Ponerse en contacto con los medios de comunicación locales para hacer que se interesen en su historia sobre las notas abiertas
  • Establecer mesas de asesoría en las áreas de alto tráfico
  • Proporcionar computadoras en el centro donde los pacientes puedan inscribirse en el portal para pacientes con ayuda de los asesores y el personal

Los asesores deben dar comentarios y orientar cualquier cambio para mejorar las notas compartidas. Ellos pueden:

  • Ayudar a crear materiales para aumentar las inscripciones en el portal
  • Brindar asesoría sobre cómo desarrollar una encuesta sobre la opinión de los pacientes
  • Proporcionar comentarios sobre los datos de la encuesta y contribuir a resolver problemas
  • Unirse a los comités de supervisión de las notas abiertas

Caso de estudio: El PFAC de Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) ha proporcionado comentarios sobre las cuentas abiertas y sugerencias para mejoras. Los miembros del PFAC han guiado el equipo de investigación de OpenNotes sobre proyectos relacionados con la experiencia de los pacientes, la seguridad y la coproducción de notas. Los pacientes del BIDMC han compartido sus experiencias con las notas abiertas, en colaboración con el personal, en conferencias y en artículos.

OpenNotes tiene muchos recursos útiles. También podemos conectar su sistema de salud con otras organizaciones de atención médica que están enfrentando desafíos e inquietudes similares.

¡Comparta con nosotros la historia de su PFAC con las notas abiertas! Siempre estamos buscando ejemplos de cómo los PFCA trabajan conjuntamente con los sistemas de salud para promover las notas abiertas. Para obtener más información, póngase en contacto con: Deb Wachenheim, Gerente de Proyecto Sénior en dwachenh@bidmc.harvard.edu.